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地贫能活多久(重型地中海贫血能活多久)

小猫咪 立知 2022-02-07地中海   活多久

作品名称:《生命的呼唤》

获奖情况:三等奖

作品主创:胡嘉琳、唐丽清

所属高校:贺州学院

视频|一定要活下来!走近这个特殊的地中海贫血患儿家庭

这里是桂林市第二人民医院儿科为地中海贫血患儿专门设立的病房“地贫之家”,廖爱娟的女儿姗姗就住在这间病房。

视频|一定要活下来!走近这个特殊的地中海贫血患儿家庭

2009年冬天,廖爱娟偶然在路边发现了还在襁褓中的姗姗,当时她的身边放了张纸条,上面写着“地贫”两个字。在苦苦守候、多方联系都无人认领后,廖爱娟把婴儿抱回了家。

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地中海贫血是一组遗传性溶血性贫血疾病。经过反复检查后,姗姗被确诊为重度β型地中海贫血症,若找不到匹配造血干细胞,她只能活3-5年。“这个孩子只要有生命,她活一天就给她一天的温暖和关爱,就给她一天的治疗”,廖爱娟默默下定决心,一定要寻到合适的治疗方案,让孩子活下来。

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2016年,廖爱娟做了一次惊人地尝试。她带着姗姗登上了央视节目,公开在全国为孩子寻找亲生父母。尽管结果并不尽如人意,但在全家人精神和经济的支持下,廖爱娟更加坚定为姗姗撑起这个世界的决心。悉心地照顾,不断地尝试,姗姗现今已经11岁了,当年在襁褓中那个哇哇大哭的婴孩,已经长成一个爱笑且坚强的少年。

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几年间,廖爱娟多次被评为“全国道德模范”、“孝老爱亲好人”。但在荣誉面前,她想的更多的还是自己的女儿,也希望通过自己的故事能给更多地贫患儿的家庭带来信心。在地贫之家,廖爱娟一边为姗姗坚持治疗,一边和很多病友家长分享自己的经验,力所能及地帮助其他患儿家庭。

视频|一定要活下来!走近这个特殊的地中海贫血患儿家庭

《生命的呼唤》是全国大学生网络文化节微电影作品征集三等奖获奖作品。“疾病面前笑看人生,她这种仁爱之心,坚韧之情给所有人深深地触动”,影片主创团队的同学,希望借由影片呼吁更多的人地贫患儿及其家庭,关于他们更多的理解和支持。

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由教育部思想政治工作司、中央网信办网络社会工作局联合主办,文汇报社承办的第四届“全国大学生网络文化节微电影作品征集”活动,自启动以来,受到全国高校和青年学子的积极响应,反响热烈,共收到来自全国31个省市自治区、509所高校投稿作品1801件,其中剧情类作品846件,综合类作品955件。

微电影:胡嘉琳、唐丽清

文/编辑:郝新莉

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