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河南女孩每天戴“假发”对着镜子找自尊,3年28次化疗身心遭重创

小猫咪 育儿 2024-01-23假发   砸锅卖铁   头发   河南   少年儿童   中华   北京   基金会   慈善   公益   身心   镜子   女儿   身体   医生   妈妈   孩子   女孩   医院

乌黑靓丽的长发,搭配上鲜艳的红头饰,女孩文文拿笔在镜子上画出了患病前自己长发时的样子。因为化疗,她的头发和眉毛全都没了!首都医科大学附属北京同仁医院附近的一处出租屋内,文文看着镜子里的自己,默默低下了头。3年时间,历经28次化疗后,文文戴上了假发。文文称:自己现在活得很自卑。

图为文文

文文妈妈在小时候总听大人说砸锅卖铁也得供应孩子上学,她根本无法理解砸锅卖铁是得有多大的困难才能到这个地步,直到她长大成人,为人妻为人母。原本她还拥有一个平凡的家庭,怎奈可爱的女儿生病后,她才真真正正地体会到了什么叫作倾家荡产,什么又是不顾一切。时至今日,一家人已经债台高筑,面对近期网上沸沸扬扬且还未上市的“神药”,家长心里总想着如果能够适用在文文身上该多好。

图为妈妈

文文的妈妈名叫王金燕,来自河南省项城市,老公曾在县城打工,扣除五险一金每个月有4000元左右收入,而她则做了一名家庭主妇,在家带着一双可爱的儿女。“虽然我想外出工作,但是公婆年纪大了,尤其是婆婆长年以药相伴,让我无法安心把孩子彻底交给老人照顾。”这样的日子对于一家人来说虽然安稳但也过于平淡,曾经王金燕也一度抱怨日子过得不温不火,自问:“难道就这样一辈子了?”可是曾经的生活在当下看来却是那么地来之不易,如此的幸福而珍贵。

图为第一次化疗时母女俩的合影

2018年10月1日, 王金燕5岁多的女儿突然腿疼得嗷嗷直叫,甚至躺在床上大小便都不能自理。她和老公心里有了不好的预感,于是带着孩子去医院检查说是滑膜炎,贴了膏药后倒是也有减轻症状。几天后闺女反复发烧,用了消炎药之后又有所好转,本以为一切都没事了,便放心地让孩子去学校上学。这样的情况反复发生了近两个月,女儿又发烧又退烧,他们奔波于医院不停地检查,直到王金燕提议到市医院看看情况。

图为生病前的文文

医生看过CT片子后表情很凝重,告诉她还要进行更详细的检查,她的心一下提到了嗓子眼,感觉周围的空气都已经凝固住。“我不敢有多余的思考,只希望医生能够快点告诉我孩子到底怎么了,希望她明天还能叫我妈妈。”半夜时分,孩子一直高烧不退,王金燕不停地给孩子物理降温,一宿没有合眼。在她的认知范围内,能夺取孩子性命的唯有白血病,直到检查结果出来前,医生说可能是神经母细胞瘤或畸胎瘤,这时候王金燕还天真地以为不是白血病就好,孩子还有得治。

图为文文治疗期间的生日,妈妈简单为她做了庆祝

文文的身上就像有一双魔鬼的手缠住她整个身体,几天下来高烧一直不退,市级医院的医生也无能为力,全家只好选择到北京。王金燕找到表哥连夜开车北上,一路上女儿身体滚烫,而她除了不停地喊着女儿的名字和物理降温以外别无他法。到达北京已经是第二天上午,文文已经出现昏迷。“无论我怎么叫她都没反应过来,那一刻我真的吓傻了。”刚出进京检查站就近找了家医院挂上急诊,王金燕抱着女儿飞奔着呼喊救命,经过2个多小时的救治,文文再次睁开双眼。医生让他们赶紧去儿童医院确诊,孩子看上去情况不太好。

图为文文哭着躲在妈妈的怀里

偌大的北京城让王金燕和老公感觉到了恐慌,连续折腾三天也没有挂对科室,而女儿的病情已经不能再耽搁。2019年1月1日,文文再次高烧晕厥,挂了急诊后经过胸穿、骨穿、抽血等全面检查后住院留观。血液科会诊的大夫把她叫到办公室谈话,确定孩子患上了神经母细胞瘤。“我当时脑子一片空白,感觉浑身冰冷,视线也开始模糊,切切实实地感觉到什么叫天塌了。”王金燕回到病房,看到女儿哭得撕心裂肺,“妈妈,我以为你不要我了。”听到女儿这么说,她强忍住泪水安慰着:“妈妈不会丢下你,永远不会。”

图为诊断证明

文文接连数天不间断地躺在病床上输液,化疗的反应让她每天吃不下饭,吐到电解质紊乱,头发也大面积脱落。文文看着自己的头发一把一把往下掉,放在手里久久不愿放下,她问妈妈:“妈妈,我的头发为什么会掉?”王金燕告诉她:“头发没有营养了才会掉,你要好好吃饭,头发会很快就长出来的。”文文每天在病房里念叨:“妈妈,我的头发什么时候长出来啊,我想同学和老师,还想扎着头发回去上学。”听到孩子这样说,王金燕心如刀绞。

图为文文无力地躺在病床上

文文每天以泪洗面,掉落在地上的头发也不让别人动。隔壁床的小姑娘看到后把自己的假发递给文文试戴,“不要伤心,咱们的头发都会重新长起来了,姐姐把这个送给你,以后就不怕了。”自此之后,文文每天都很爱惜她的假发,出院休疗的时候也总是戴着,渐渐地她的心里也慢慢地接受了自己没有了头发的残酷现实。

图为文文清理着假发

文文的纵膈手术连续做了两次,王金燕一个人没日没夜地守在病房里。“文文每天吃的都是白水放盐熟面条,一点油都不能见,让本来就瘦弱的她体重只剩下17公斤。”关关难过关关过,一路披荆斩棘,文文终于在10月30日各项指标都正常后结疗回家。然而,回家的喜悦很快就被冲淡,她和小朋友一起玩耍的时候总会显得格格不入,觉得别的小朋友用异样的眼光看着她。因为没有头发,又穿着女孩的衣服,有的小朋友会天真地问她为什么怎么没有头发?文文听了很自卑,经常回家后一个人盖着被子哭。

图为文文在老家

孩子这一病,王金燕一家不仅失去了正常的生活状态,还卖了家里值钱的东西,外债也有几十万,但是想想女儿还有命活着,这一切也就感觉值得。2020年5月1日这天,惊吓却再一次来临,王金燕的欠款还没还完就得到了女儿病情复发的消息。一家人不得不又跑回北京,化疗也再次开始。持续3年的治疗,文文已经上了28个化疗了,花费了近百万,她小小的身体,承受了太多的磨难。看着孩子难受的样子,虽然因为绝望口上说不要治了,但回过神来后真要放弃根本做不到。

图为文文吃着药

“作为母亲我实在是很失败,没有给孩子一个健康的身体,替不了孩子受罪,现在连基本的治疗都很难维持。”曾经一家人是那么的快乐,过着简单的小日子,如今王金燕深感对不起女儿。“不久前,王金燕从新闻里得知出了一款特效药,但是价格太过昂贵,她咨询了医生,目前还没有明确答复。2021年11月8日,北京下起了大雪,文文看着窗外总是吵着不想治了回家吧,然后用不吃不喝表达抗拒。明知道希望就在眼前,但是凭借一家人的力量如何面对女儿未知的命运。

图为一家三口的合影

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