星妈有话说:
前几天看了篇一位自闭症爸爸“墨者”写的一段文字,
有人说事物总是两面的,痛苦的背后也是磨练。挺过去了,就是升华;挺不过去,就是深渊。
在很多人还久久的沉浸于上天的不公时,有人早已擦干眼泪,扛起孩子,扛起家庭,大踏步的前行了!
为了孩子的未来,也为了自己的人生。毕竟,我们未来还有好几十年要活,我们的生活品质也要靠自己的双手打拼出来,而不仅仅是为了孩子。
讲一个冷笑话:
墨者:“咱们星孩的父母所付出的可比正常家庭多多了,要是给咱个正常孩子,估计都能给送进清华了吧?”
珺妈:“我当年要是能这么努力,自己就TMD上清华了!”
同样的苦难,在强者眼中是磨练,在弱者眼中是深渊。强者克服苦难成就自己,弱者随波逐流怨天尤人。
正所谓:“成也星孩,败也星孩”!
您是哪种人呢?
星妈当年要是有现在这点上进心,也早上清华了。孩子能成就父母,也能毁灭父母,强大的内心,阳光的心态,孜孜以求的上进心,你成长了星孩也就进步了。
星儿确诊之前,星妈对自闭症一无所知,可怕程度想象不出来,确诊之后,负面的情绪就不用说了,天下的父母的心情都是一样的,除了干预训练之外,我常在思考一个问题:我该怎么做,才能尽快让孩子好起来?答案在哪里:专家寥寥几句指导有限;问自闭症家长,对自己孩子现状交流的情况居多;找特教老师,人家不停的上课,只能插空做简单询问。
好吧,那就把自己当做小学生,重新开始学习,用专业知识武装自己,至少明白,做自闭儿的家长,我能为孩子做些什么。
记得写《自闭儿能写日记,星妈是这么做的》时,发过几页书内容的图片,不少家长就问是什么书,星妈一一回复,后来想想,不用大家一个个问了,我都“招”了,仅供各位参考。
从由于篇幅所限,先选出一批比较适合面对刚确诊的自闭儿,还在茫然中的家长的。
当然如果您还看过更好的书也欢迎介绍给星妈,大家一起学习一起成长。
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电子书篇
去年每个星期去北京陪孩子干预,高铁上,地铁上,等孩子上课中,空出了大把的时间,刷手机?刷多了就无聊了,聊天?我是个不爱说话的人,那就看看书吧。
出门看书最恼人的问题就是“沉”,所以星妈看的大部分书都是电子书,用亚马逊的kindle,随时随地看,琐碎时间一本本的也看了不少(不过小说看的比自闭症的书更多,⊙﹏⊙b汗)
这里就先说一说星妈看过的电子书,当然这些书大部分都发行了纸质的。
1、《自闭症特教老师手记》,作者:李老西
这本书没有纸质的,只发行过电子版的,作者先在“知乎”上发表,后来引起了很大关注,这也是孩子确诊以后我读的第一本有关自闭症的书,也是觉得最说实话,也最能给你当头棒喝放弃一切幻想老老实实走ABA干预之路的书。
作者是一位从事多年自闭症干预的特教老师,用普通孩子的视角来说,长期在教学一线,如果孩子刚确诊,自己对自闭症又一无所知,不喜欢看专家理论性文章的家长可以先从这本入手,篇幅不长,指导方法也不多,就是实话。
2、《我的话,对谁说?与自闭症孩子同行》
这是星妈在火车上读的第二本书,里面写了五个孩子和五个家庭的故事,五个孩子都属于谱系障碍,程度不同,最好的是阿斯伯格,最坏的是重度自闭合并脑瘫。
第一个故事的妈妈就是青岛以琳的创始人方静,满满的正能量,不同程度的孩子或许都能在书中找到自己的影子,也会给家长带来不少启示。
3、《爸爸爱喜禾》,作者:蔡春猪
自闭儿喜禾的爸爸蔡春猪是位工作在北京的媒体人,几年前在新浪微博上用幽默的语言述说孩子的日常,背后透着心酸和无奈。我是先在微博上认识他,后来他把微博结集成册出版。书下载到kindle 上一直没有读,因为不忍,因为父母面对重度自闭儿的现状,再坚强的文字背后,生活的无望我能想象得到。
如果愿意了解自闭儿爸爸的世界可以看一看,学习一下面对苦难时一位父亲的强大。
4、《蜗牛牵我去散步》,作者:陈婕
作者是一位自闭症孩子的母亲,记录陪伴孩子干预成长的过程。这本书我看得不够细致,至于有什么感人的地方已经记不得了。
5、《专家与您面对面——自闭症》
下载了看完以后就删除了,所以网上找了图片。
这本书内容比较简单,在星妈看来就像大众科普著作一样,属于自闭症知识入门级别的书。
6、《我的IQ 150——一位自闭症天才的自我发现》,作者:(英)丹尼尔.塔米特
星儿确诊之前,记忆力好,爱涂色爱看书,星爸猜测莫非是阿斯伯格,星妈也自我安慰,行为问题我们可以通过干预解决,智商高的话学习就有希望了。我就下载了这样一本书,还没等看,智力测试结果出来了,稍有落后,幻想破灭,书就没有看。
咨询贾美香大夫时,星爸问孩子有没有可能是阿斯伯格,或者说有没有可能是智力水平正常的自闭症,大夫说目前看不是,很多家长也和你一样的幻想,网上流传爱因斯坦、比尔盖茨是阿斯伯格,都没有检查的证据和科学依据。
得了,以后这书也甭看了。
7、《好妈妈胜过好老师》,作者:尹建莉
这本书与自闭症无关,是前几年大火的教育书,后来有出版社跟风出版了《好爸爸胜过好老师》。孩子确诊之前我已经看过,在这里这本书的目的是,是因为中山大学附属第三医院邹小兵大夫的一段话:
针对确诊自闭症或怀疑自闭症儿童的干预不是国内医院和机构中目前常见的打神经营养针、吃补脑药、感统训练和各类“先进仪器”治疗,而是正常教育的加强版,干预教育强调三点:
1 促进全面发展,但务必以社交为干预的核心内容;
2 开展有组织有计划的干预,给干预制定一个基本框架;
3 将行为疗法作为干预的基本手段。
自闭症干预的干预和NT孩子的教育有相同之处,更好的干预在家庭中,多借鉴一点普通家庭的教育方法作为ABA的一个辅助,应该会有事半功倍的效果。
但是尹建莉对自闭症对观点是:自闭症的孩子就是一群普通孩子,因为父母教养方式不当而被贴标签,所谓机构训练是对孩子的第二次伤害,而回归自然是最好的治疗。这个我很不认同,和早期国外已经证明是错误的自闭症成因是"冰箱妈妈“的说法如出一辙,这个是误导大众的。
8、《孩子,你慢慢来》,作者:龙应台
这本书2005年就出版了,如果比较关心教育的家长应该了解,目前仍然是比较的书籍。
虽然也与自闭症无关,但在这里介绍这本书的目的是因为题目的启示——“孩子,你慢慢来”,自闭儿与NT孩子存在着天然的差距,你内心焦灼,骂他揍他,他仍然孩子那只慢吞吞的小蜗牛,无非再增加几道伤痕而已。我们何不面对现状,接纳孩子,让孩子慢慢来,慢慢学说话,慢慢学穿衣,慢慢学认字,慢慢学与人交往,让孩子慢慢观察世界。人生哪有“起跑线”,人生是场“马拉松”。
每个孩子就像花朵,绽放有早晚,花期有不同,何不调整心态,静待花开。
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纸质书篇
1、《早期家庭训练》,编者:杨晓玲,贾美香,刘靖
在北京的机构训练半个月以后,通过机构挂到了贾美香大夫的号,诊断之后被推荐了几本书。其他的书网上能买到,而这本小册子叫”内部资料“,网上没有销售。
主要适合自闭症刚确诊时,孩子年龄较小,能在家庭中运用的干预方法,家长对着手册学着做就行。对于自闭症一无所知,还处在茫然阶段无从下手的家长,这本小册子算是个很好的入门级别的操作手册。
2、《自闭症孩子的春天》
这本书写了三个妈妈和三个自闭症孩子的故事,与前面介绍的电子书《我的话,对谁说?与自闭症孩子同行》形式相似,都是写自闭症孩子的生活和家庭干预,内容简单通俗易懂。
但是比较坑的是,不到二百页的书,只中文版前言,推荐序,自序,前言这些加起来就占了47页,推荐序就四篇。内容其实还可以,不介意这些的家长可以看一看。
3、《星星在旅行》
这本书也是机构推荐的,讲了三个自闭症家庭带着孩子一起旅行的故事。
内容呢,仁者见仁吧,星爸说不错,那时候星儿刚确诊,他从北京背回来这本书说,我在高铁上都看完了,你看看吧,挺励志的。
看完以后整个感觉都不好了,照片上快二十岁一米八的大小伙,坐火车还要摸前面妇女的头发,下山还得父母搀着,迈步只会满脚掌着地,面相像智力障碍者,嘴唇就没闭上过。
我当时特别崩溃,立刻想到,星儿现在五岁,十五年后,她就是这个样子吧,那我死了呢,谁养她?她被人欺负了怎么办?给她留再多的钱不会花有什么用?我是不是以后就没有自己的人生了?我的余生就像书里的三对夫妇一样度过了?
后来每次翻看这本书时,就成为我发泄负面情绪的突破口,然后星爸再给我做思想工作。
所以这本书对于阅读对象而言,是强者愈强,弱者愈弱。
4、《我是阿斯伯格美少女》
一个日本人写的书,里面配着不少漫画,内容和封面一样日系小清新风格。作者是一位患阿斯伯格的女性,用第一人称来写自己的世界,让大众对阿斯伯格的了解更直观了。
星儿三四岁时,就觉得有点不对劲,但是认知很好,过目不忘。星爸百度后,第一次知道阿斯伯格这个词,就先买了这本书了解了一下。看完后有些症状能对应上,因为孩子年龄还小,有些又没有显露出来,幼儿园也能继续上下去,看完了就放一边了。种种原因,拖到了五岁,孩子问题开始严重,这才开始漫漫诊查,漫漫干预之路。
5、《与你同行——自闭症儿童家长必读》
后面介绍的两本书我找不到了,只能在网上找张图片。
这本内容比较简单,属于入门级别的,也适合孩子刚确诊,孩子崩溃茫然的家长。网络上有时会和《自闭症儿童社交游戏训练》一起搭配销售。
6、《追寻自闭症真相》,作者是一位美国的心理学博士。
内容比较全面,从自闭症的特征到成因,核心障碍,有效的的干预方法,自闭症儿童的教育都有涉及。通读后心里对自闭症的所有问题心中能有大致的了解和方向了。
PS:世界范围内对自闭症研究较早,且处在前沿的是美国。网易课程里面有美国耶鲁大学有关自闭症的课程,配有中文字幕,推荐大家可以听一听,会有所收获的。