在中国，目前有大约2万女性每天都要面临“呼吸”的威胁，且确诊人数逐年递增。她们外出要携带供氧设备，回到家中依然要使用氧气机维持生命。在她们心中，最害怕的不是死亡，而是“台阶”和断电。她们被大家称之为“蓝梅姐妹”。我们都知道，世界上本没有蓝色的梅花，它是基因突变的产物。就像这些花季女孩，她们除了基因变了，生活随之也变了。
该病的医学名称为淋巴管肌瘤病（英文缩写：LAM，中文代称：蓝梅），一种仅发生于女性的罕见免疫系统肿瘤疾病。疾病凶险，可导致患者急速呼吸衰竭而死亡。该病为非遗传性疾病，源自后天基因突变，尚无有效治疗方法。图为患者小茹终日在家靠氧气机维持生命。
LAM可称得上是摧花辣手，患者几乎全是育龄期女性，发病年龄也呈逐年年轻化的趋势，最小的患者确诊时只有16岁。平均发病年龄不到30岁，蓝梅姐妹除了面临无法正常就学、就业、婚恋、生育等诸多压力，还要被迫接受自己身体与肿瘤共存的残酷现实。图为正在医院准备接受肺移植的小凡。
蓉蓉是一个典型的四川美女，2012年的6月6日的一天，她明显感觉睡觉时总是被一股气压着，难受的动不了。后来咳嗽越发频繁，进而发生肺泡破裂的情况。由于肺部出现严重问题，加上呼吸困难。家人立刻将蓉蓉送往北京协和医院救治。而就在这里，她被确诊为LAM。图为蓉蓉在家里试穿新鞋，但是她知道从此以后自己很难穿着它走出“牢笼”了。
确诊结果出来后，医生很明确告知他们此病根本治愈不了。而此时，站在一旁的蓉蓉丈夫做出了一个谁都无法预料的决定，带着医药费和路费自己返回老家准备离婚事宜。屋漏偏逢连夜雨，母女俩在北京站的广场上顶着8级大风艰难度过了一夜。正所谓吉人自有天相，第二天中午很幸运地遇到了“好心人”帮忙买票，才坐上了回家的火车。图为在医院治疗的蓉蓉坚强的对着妈妈笑。
在经历如此双重打击后，她只能让自己变得更坚强。对于蓉蓉而言，她每天最快乐的事就是听音乐。“虽然我出不去，可是每当我听见森林的鸟鸣和溪水潺潺的奏鸣曲时，我会非常沉醉在其中，仿佛自己置身于那个地方。”蓉蓉说道。她最大的愿望是自己能快些好起来，也许只有1%的希望也要熬下去，这个本应该幸福快乐的女孩经历了太多痛苦。除了身体上的，更多的是心灵上的刺痛。图为蓉蓉正在铁窗前享受自己的时光。
莉莉是2013年第50例肺移植患者，一位深圳26岁LAM女孩，术前长期胸腹腔乳糜液，左右开胸手术三次，胸导管结扎粘连剂无效，术前胸腹水乳糜液每天多达3000ML，在当地医院服中药和施针灸，呼吸衰竭进入末期，气管频繁痉挛,伴随严重乳糜胸腹水，全身低蛋白水肿，无任何对症治疗价值。于是家人决定转院治疗。在多方了解后，她们选择了无锡市人民医院。图为携带氧气设备外出的莉莉。
莉莉转院之后，巨额的医疗费用成了这个家庭无法逾越的一大屏障。肺移植的手术费用因病体情况不同和术后并发症的情况差异较大，常规40—50万人民币。在这几年中，莉莉长期患病屡次入院，全赖长期亲友相助。农村医保可用于报销的部分十分有限。加之术前为维持生命，营养药品如人血白蛋白等昂贵的自费药品成为每日必须，消耗极大。图为术后卧床休息的莉莉。
莉莉说：“长期的治疗和病痛困苦在她心里留下了阴影，很多时候我喜欢一个人静静的独处，我不知道生命的终点在何处，但我始终在努力地去继续康复。因为我相信一句话，经历过巨大苦难的人有权利证明，承受苦难和创造幸福属于同一种能力。所以，生命的篇章里我将持续地去创造幸福，属于自己的幸福，也属于关爱我的人的幸福！”图为莉莉不顾他人的另类目光，在自己的“道路”上继续行走着。
大多数病情严重的“蓝梅姐妹”已经脱离不了氧气设备，每天都被LAM折磨的身心憔悴。而随着科技发展的进步以及国内专家近几年的呕心沥血，该病现在移植后的感染和排异做到了可防可控，但依然无法治愈。她们都一个共同的心声：我们有药治病了 ！“罕见病”不再罕见！图为爱美的小凡拿着发病前喜爱的化妆品仔细端详。
健康的心态和积极的生活，是每一个蓝梅姐妹对抗病魔的有力武器！ 【蓝梅罕见病关爱中心】呼吁大家，关注女性罕见病，关爱“蓝梅姐妹”。呵护她们，让呼吸有力！
