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同胎不同命,弟弟发烧演变成重症,年幼哥哥发视频安抚

小猫咪 育儿 2024-01-23包头市   哥哥   哥俩   胰腺   社会福利   白血病   年幼   病房   基金会   中国   慈善   重症   公益   幼儿园   弟弟   老公   医生   孩子   视频

#自拍我的故事#我叫刘亚南,来自内蒙古包头市的农村,我24岁时在朋友的介绍下和陈建强相识,2013年3月登记结婚,第二年我们喜得双胞胎。哥哥取名为奕铭,弟弟叫奕辰,两个小家伙的出生给我们的生活带来了很多欢乐。图为2019年小哥俩在幼儿园课外活动老师拍的照片。

转眼到了两个孩子上幼儿园的时候,老公努力挣钱,做运煤司机能有4500-6000元收入。正当我对未来充满憧憬时,一场变故悄然而至。2019年5月10日那天,我发现弟弟奕辰高烧不退,走路近乎瘫软,于是连忙带孩子来到包头市中心医院进行检查。医生看完验血报告后告诉我,孩子很可能是白血病,还是去大医院确诊吧。图为2020年我们一家在出租屋的合影。

5月27日,我们把大儿子送到外婆家后,带着奕辰赶往北京儿童医院,经过骨穿、CT等检查后孩子最终被确诊为“急性淋巴性白血病(标危)”。我曾问老公:“医生说这种病要好多钱,咱们治得起吗?”老公很坚定地回答,砸锅卖铁也治。医生安慰我说:“还好孩子目前是标危级,只要资金充足并且孩子抵抗力较好,康复几率还是很大的。”图为2019年7月辰辰和哥哥识聊天打发时间。

确诊第二天,奕辰开启了化疗之路,第一次做完腰穿,他身上的衣服被汗水和泪水湿透。令我欣慰的是,疼痛过后,孩子总是笑脸面对一切的状态,医生说:“这是康复必要的条件之一,很多小朋友都抗拒治疗,你们有这样的孩子真幸运。”此时,因为白血病孩子靠我一个人根本照顾不过来,老公经过慎重考虑,回家向领导递交辞职申请,并把农村的房子卖掉17万。图为2020年4月住院化疗验血。

第二次化疗时,我们身上所带的17万元花得只剩3万。几天后,孩子突然出现急症被送进ICU抢救,医生接连下了两次病危通知书,我看着老公用抖动着的手签下了名字。医生急救时,我和老公在病房门外守着孩子,有时候一天都忘记了吃饭,困了就在走廊找个角落轮流打个盹。经过医生3天的努力,奕辰最终挺过了这一难关。然而我们兜里的钱已消耗殆尽。图为2020年4月辰辰检查一天未进食哭了。

老公平时是个不愿意麻烦别人的人,这时也只能硬着头皮挨个给亲友打电话借钱,让他没想到的是,大家纷纷伸出援手,一下子借到6万多元的治疗费,随后又有不少很多爱心人士伸出援手,捐献了10万余元。老公看到几百、上千的钱一点一点汇集 过来时,他的眼眶已经湿润,他体会到了身边人们的温暖,也让他看到了孩子康复的希望。图为2020年4月15日父子俩在出租屋玩。

奕辰转入普通病房没几天,医生说现在查出孩子出现胰腺囊肿,如果消不了就得手术。2019年11月8日,奕辰接受了第一次手术治疗,当时我在手术室外,觉得时间仿佛已停止,我和老公互相握着对方冰凉的手,目不转睛地望着手术室的大门。图为2020年4月,辰辰做胰腺术后复查。

手术后的第三疗,辰辰变得不爱说话,12月的一天,孩子突然问我:“妈妈,隔壁床的小然(化名)刷到的视频上说白血病会让人死掉,我是不是也要死掉了?如果我死掉了,哥哥想找我玩了怎么办?爸爸妈妈给我做好吃的我吃不上怎么办?”我只能安慰他,辰辰的病是白血病里最轻的,配合医生打针吃药就能康复。自此之后,孩子的精神寄托从玩具换成了手机,这也是他和哥哥建立连接的纽带。图为2020年4月15日小哥俩在视频聊幼儿园的事情。

如今,因为疫情原因休疗,我要带孩子定期到医院做检查,医生说后续还需要做二次胰腺囊肿手术,加上整个化疗期需要一年左右。我和老公一样,本不想麻烦太多的人,因为他们也要生活和养育子女,可是现在的我们已经走投无路。图为2020年1月辰辰在输保肝 药。

4月13日,辰辰和哥哥正视频聊天,奕铭说起当天在幼儿园做游戏的过程,还让弟弟赶快回来一起玩时,辰辰沉默了。几个月的时间,辰辰的医疗费我们一家共花费了近50万,报销了14万,剩下自己的存款、卖房款和亲戚朋友爱心人士的援助都已经花完。每当我们在街头看着健康的孩子和父母,我们只能盼望着孩子一天天的康复。图为2020年4月,我陪孩子在病房走廊。(图片皆为家属供图)

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