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夫妻不知携带不良基因,漂亮宝贝罹患恶疾,为更多人敲响警钟

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图中可爱的天使宝宝名叫支森,刚学会走路的小家伙非常爱笑,可是上天并未对他垂青,四个月大就被诊断为重度地中海贫血症,这就意味着森森除了要面对当下疾病所引发的生命威胁,且在未来的成长道路上会出现骨骼生长发育畸形和智力发育缓慢等诸多问题。如今,1岁的小家伙提前过上了“三点一线”的生活。医院是他最害怕去的地方,出租屋是他可以安稳睡觉的场所,而楼下那片小绿地成了他唯一可以去的放松空间。

森森一家来自贵州省毕节市山区,两口子都因家庭贫困提早出去打工。森森出生后,他们带着宝宝远走他乡,辛苦换来的血汗钱勉强够家庭开销。2019年的3月12日,王琼下班回家途中因为贫血突然晕倒,同事将她带到医院后才知道肚子里有了小生命。她很珍惜这来之不易的恩赐,每一次产检都非常重视,只是贫血这一项指标始终不合格。王琼说:“贫血很多人都有,我当时并没有太在意,一家人都是满心欢喜地期待着小宝贝的到来。”

王琼只知道贫血不可怕,可是她没想到自身所携带着不良基因会对胎儿造成不可逆的影响。森森四个月大的时候,一家人一致感觉孩子有点精神不济,眼神空洞呆滞,对外界刺激灵敏度不高,有时候逗他也没有感觉。更严重的是喂宝宝吃母乳或者奶粉时经常出现呕奶,出于母亲的直觉,王琼心里突然有种不详的预感,急忙带宝宝到当地医院做检查。由于地方医疗条件有限,森森随后又被安排紧急转院。

经过上海儿童医学中心的检查后,森森被诊断为重型“β-地中海贫血”,需要立即进行骨髓移植,否则幼小的生命随时可能会终结。王琼回忆当时的情景至今还历历在目,她清晰地记得医生说的那些话:“通过对宝宝的基因检测发现你们夫妻携带着不良基因,这是直接导致宝宝引发症状的原因,如果你们婚前做了基因检测就不会发生这样的事了。”在王琼的家乡,很少有人去做婚检,更何况附加的基因检测。

由于赶上全国人民抗击疫情的关键时刻,森森一直在出租屋等待着骨髓移植配型,期间一直靠输血维持生命。2020年6月12日,王琼正在为宝宝准备奶粉,突然听到房间里传出“妈妈”的声音。这是她第一次听到这么美妙动人的声音,回过头紧紧地把森森抱在怀里,一声妈妈,一辈子责任,王琼发誓无论如何也要坚持陪孩子走完人生的旅途。

然而现实告诉她这条路即将走到尽头,账户上的余额几经清零,做手术的事情遥遥无期,王琼夫妻走上了借钱之路。“我没想过借钱会这么难,也许是大家都受病毒影响经济不宽裕,又或许是我们人脉圈狭窄,只有身边最亲的人慷慨解囊。”危机暂时度过,可是钱还是像流水一样。王琼和丈夫看着被疾病折磨得痛苦不堪的宝宝,不知道多少个夜晚为了卡里的余额彻夜难眠。

森森血常规指标Hb只有60,发育比一般小孩都迟缓得多。每次例行检查时,王琼都要亲眼目睹宝宝的血一管一管地被抽出来。随后宝宝被难吃的药折磨得不停地哭闹,回到病房或者出租屋连叫妈妈都伴着沙哑的音色,这样的场景一次又一次地反复上演,王琼内心一次又一次地备受折磨。“我知道,他肯定在怨老天不公,他只是一个初来乍到的小生命而已。”

在不断地等待和寻找中,森森终于盼到了骨髓配型,而这缕希望的光芒却因为经济条件宣布搁浅。王琼知道,仅靠输血维持的治疗根本是治标不治本,可是看着瘦小又无助的宝宝却又痛恨自己无能为力。她希望让自己来代替小孩受苦受罪,哪怕是百倍千倍千万倍的折磨。

时至今日,王琼都在为她的无知悔恨,然而森森的患病也为更多人敲响警钟,虽然在她老家大多数人都不会主动去做婚前检查,法律也并未要求每个人都要做,更何况基因检测亦是鲜为人知。事情已经发生,年轻夫妇只能带着可爱的儿子继续漫长的治疗之路,只是很多人会感叹,这样的经历不该在幼小的生命里呈现。

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