曾经，在北京星儿训练的机构有幸听到了北京市第六医院孤独症专家贾美香大夫的讲座，贾大夫当天的讲座以网上收集问题现场答疑为主，现在我把听课笔记整理出来，从听讲座时间来说，内容不算新了，但当时对我的触动还是比较大的，也和大家分享一下当时的心路历程。

贾大夫的答疑内容的核心观点是：自闭症干预不能仅仅依靠机构，家长要加强学习，家长的科学干预能起到事半功倍的效果。有的问题后附的案例是贾大夫回答问题后举的案例。

问题一：孩子严重挑食怎么办？只喜欢吃自己喜欢的东西，不给就哭。

贾：孩子很多行为问题其实都是家长塑造的，想不想解决问题，想解决就不能迁就孩子，不要给孩子行为问题出现的机会。比如说挑食这件事，孩子饿了自然自己就会去吃，他不吃说明不饿，结果有些家长就追着喂饭，拣着孩子喜欢的吃，孩子不挑食才怪。你们谁见过孩子有饿死的？有家长怕孩子哭，你们谁见过孩子有哭死的？

（贾大夫真耿直，我多年来也持这个观点，爱吃不吃，饿了给什么都吃，奈何这四位勤快的老同志啊......）

个案：十几年前，一位山东小患者，妈妈是小学老师，儿子三代单传，全家人都不愿意面对孩子有问题这个事实，妈妈还算明白，打着给老人看病的名义，骗出来到了北京，老人离不开孩子，于是，“4+2+1”模式来到北京。

孩子三岁，瘦的可怜，原因是严重偏食，只吃山东本地的一种烧饼，其他任何食物都不吃，且伴随语言障碍。贾大夫建议在北医六院训练，这么一大家子人，留下谁？贾大夫说，妈妈陪着上课，奶奶或姥姥留下一个搞后勤。爷爷当时就不乐意了，老人离不开孩子。贾大夫够耿直，立马就说，你要是想在这训练就得听我的，要不你们就换地方。

孩子妈妈非常配合大夫，打发走了老人，训练的第一步先解决严重偏食问题。不给烧饼，只给馒头瓤，告诉孩子，只要你吃了馒头，哪怕吃一口，立刻就给你吃烧饼。孩子当然不吃啊，就哭，整整哭了一天，水米未进。第二天贾大夫、孩子妈妈、老师都心里打鼓，但孩子坚持了下去，孩子又哭了一天。第三天，孩子还是哭，嗓子哑了，声音虚弱，贾大夫说要记得补充水分，不能脱水，大家心里都没谱，但仍旧坚持着。

到了下午，贾大夫说我到现在还记得那个时刻，四点十五分，孩子停止哭泣，抓起馒头瓤开始吃，特教老师立刻拿来山东烧饼，孩子三两口吃完了。从此，孩子明白，他吃了其他食物一定会有他最喜欢的山东煎饼吃。不再挑食，半年体重长了十五斤，慢慢语言也开始有了。离开北京时，爷爷还送了一面锦旗。现在孩子已经上初中了。

问题二：孩子经常出现自我刺激行为该怎么办？

贾：有的孩子对自己的生殖器官比较感兴趣，爱玩弄或在床脚摩擦。出现这个问题家长仅仅是呵斥制止没有效果，把孩子的不良行为负强化了。有的孩子心眼多，当着你的面被制止，等家长不在跟前了，就又开始了，或者自己找个没人的地方。

解决问题的方法是：转移注意力。比如说早上醒来后一定及时穿衣起床。白天多进行体力活动，晚上到困极了再让孩子入睡。给孩子喜欢的玩具，手里占着东西，就把自激行为忘记了。

问题三：孩子对运动类的项目和器械不感兴趣，滑板车不敢骑，甚至表现出胆小抗拒，怎么办？

贾：孩子胆小那得练啊。玩滑板车之前，先让孩子学学三轮脚踏车，如果这个骑得好的话，再学滑板车。如果两个都抗拒，在家让孩子坐到椅子上，前面两个椅子腿翘起来，家长晃凳子，看孩子害怕不害怕，这个练得不害怕了，再练坐自行车。

这类孩子一般平衡感都不好，让他们学一学轮滑，要买单排的轮滑鞋，不要出去，在家里玩。这类孩子胆子小啊，出门玩话肯定会摔跤，以后就更别想让他玩。家里有沙发啊椅子啊，他们能借助这些东西慢慢站起来，再扶着沙发一点点滑啊滑，这就能练习平衡感了。

问题四：孩子走路后脚跟不沾地，总是踮着脚尖走路，这怎么办？

贾：这属于行为问题，可以让孩子练一练爬楼梯，尤其是下楼梯，这样孩子不可能脚跟不沾地，慢慢就好了。也可以让孩子走公园的石子路。

个案：一对夫妇，都是大学老师，儿子小时，母亲很敏感地发现了孩子的问题，但是爸爸不愿意面对。妈妈带着孩子走上了慢慢康复之路，先是在北京干预训练，她还在也存在脚尖走路的问题，妈妈每天早上带着儿子去房山一个公园里走石子路，带上孩子喜欢的玩具、零食，风雨无阻，每天一个小时，这个妈妈说，周围的大爷大妈都快把她当成神经病了。两个月下来，孩子的问题消失了。

妈妈又觉得，我这样的孩子去普通幼儿园难以融合，要找一个能接纳他又能和小朋友相处的环境，于是妈妈做出了更了不起的举动：让孩子去农村幼儿园，自己一个大学老师去农村幼儿园当义工，自己当幼儿园老师带星宝宝，坚持了整整一年。现在孩子性格开朗，一家人开开心心，满满的正能量。妈妈说：只要对我儿子好，只要对我孩子有效，我任何事情都愿意去做，我为了他愿意舍弃自己的一切。

星妈有话说：听到这里，星妈很惭愧，整日忙于工作，又把孩子托给老人，要不是自己粗心大意，没把孩子的事放在心上，怎么会错过了语言干预的宝贵时间，准备去北京看病了，工作又开始忙碌，只好让星爸一个人带。孩子哭闹发脾气时，只一味埋怨，没有站在孩子角度去理解她。

做星宝的妈妈，是要朝着“伟大”这个标准努力才行。

问题五：食物过敏与孤独症有关系吗？如果有食物过敏，需不需要禁食？

贾：目前没有明确的文献表明食物过敏与自闭症有联系。看食物过敏检查结果，如果是三个加号的项目，可以考虑禁食，一个加号的不用管。禁食的时间先试个半年，如果半年后自闭症症状没有改善，甚至加重，就不要考虑这条路了。很多孩子食物过敏是因为孩子年龄小，肠道发育不成熟，再大一点就自然好了。

如果过分强调禁食，孩子看到自己喜欢的东西不能吃，反而会出现情绪问题，加重自闭症症状。

不排除有些自闭症孩子存在代谢问题，北大一院代谢科的杨艳玲教授是这方面的专家，她的研究证明孤独症孩子体内缺肉碱，通过补充一定剂量的肉碱，症状有改善。

个案：一位执着坚持禁食方案的自闭症妈妈，五年时间，对孩子饮食严格控制，ABA干预没有做，后来出现了一系列行为问题：咬手、打头、打妈妈。妈妈为此更不让孩子与其他人接触。到了青春期，又出现癫痫症状。因为孩子都馋啊，眼睁睁看着自己喜欢的吃的不能吃，就算正常孩子也有哭闹崩溃的，别说星宝了。

禁食不是一条治疗自闭症成功的路，建议家长可以用半年的时间试试，如没有效果，就不必再过分坚持。

总之，要针对孩子的具体情况，选择适合自己孩子的方法。适合的才是最好的，所有训练方法的基础都是ABA。

星妈有话说：星宝四岁时，数九寒冬，去公园玩了一圈后，身上起了大片的像风疹一样的红疙瘩，姥姥吓坏了，去儿童医院化验过敏源，家里所有的床带被罩彻底清洗，阳光下晾晒，严格禁食，吃药，后来也就没事了，过后想想，应该是我对孩子疏于照顾，孩子便秘毒素排不出来导致。但孤独症三大症状没有改善，所以我对禁食疗法也不感冒。

问题六：自闭症孩子能不能上幼儿园？

贾：建议先评估一下孩子的能力，如果能达到同龄孩子的水平就上，达不到，先降级，另外再看他能不能与孩子们玩到一起。如果不能玩，孩子们不接纳他，不如不上。用另外一种解决方案：找一个年龄比他小一点的孩子，什么样的孩子都可以，不要考虑人家家庭情况，父母文化水平，只要人家愿意和你家孩子玩就成。

家长要在中间起桥梁作用，带着两个孩子一起玩。让星宝宝学着正常孩子怎么说话怎么玩，看多了听多了就明白了。不要三个孩子一起玩，玩一会儿，那两个正常的凑一起了，星宝宝又落单了。

北医六院有融合教育的幼儿园，不能随便进去，必须做评估，看评估结果能力达到来才能上，还得有我的签字。

星妈有话说：星妈家里没有合适的孩子，同事呢，人家都比我家的大，或者实际能力水平更高，姥姥好容易在小区找到一个合适的小姑娘，要了人家的电话，约好去公园玩。小姑娘和星宝玩了一会就没意思了，因为说什么星宝都没反应。星宝典型的行为问题又出来了：双手攥拳，原地蹦啊蹦，不过这说明她很开心啊。

两个孩子一起玩互相扔羽毛球的游戏，星宝手里没准，扔小姑娘眼睛上了。也许小姑娘刚才和星宝玩得没意思正憋着一肚子火没处发，这可是机会啊，嚎啕大哭，姥姥带星宝给小姑娘道歉，左说右哄的，小姑娘委屈得就是不听。我们这第一次融合尝试就以失败告终。

星宝宝其实很期待友谊，只是他们不会表达而已。

问题七：自闭症孩子能不能进普通学校？

贾：当然可以，标准是看孩子能不能做得住，守规矩，听从指挥。如果做不到，后果就是媒体上报道的家长联名抗议，让孩子转班，因为你们家一个孩子已经严重干扰了班里的教学秩序，影响了我们自己孩子的学习，我们不能因为你一个孩子而影响五十几个孩子。

北京地区，海淀的融合教育做得最好，海淀有特殊教育研究中心，有的学校可以接收这样的孩子。

问题八：孤独症的孩子能恋爱结婚吗？

贾：国外有案例，但都是高功能自闭症（阿斯伯格）和一个正常人的结合，两个自闭症的结合，没有，生孩子的，更没有。

后记

1.

星妈有星宝之前的生活可以说是随心所欲，万事不愁，没发横财，也没为柴米油盐的事难为过。

星宝三岁之前，爱画画，爱看洪恩英语，背得出N首唐诗，说的出所有的汽车标志。除了性格矫情不爱理人之外，我觉得我的宝宝不是天才也是个人才吧。有时候觉得她不会和同龄孩子交流，说话特书面语是姥姥教唐诗教多了，每每还批评姥姥：你不要搞超前教育，要让孩子多玩，看，让你教得，都教傻了吧。奶奶不会教唐诗，转变策略，改由奶奶带。为此，姥姥倍感失落，于是转战小区露天麻将场。四个老人捧着，星妈和星爸乐得轻松：宝贝是个人才啊，老人什么都不用管，吃好喝好别出危险就成。

直到跟孩子一起上幼儿园亲子班，再到正式上幼儿园，越来越不对劲。这个质疑、正视、问诊、康复之路，伴随着纠结焦虑痛苦争执，持续了快两年，种种心路难以言说.

直到有机会听了贾美香大夫的话才醍醐灌顶：是孩子表现出来的优点把孤独症本质的问题给掩盖了。

2.

星宝宝家长们公认，治疗孤独症最权威的是北医六院，两位首席专家是贾美香和郭延庆，郭大夫年轻一点，他的文章学术味重，贾大夫临床经验更丰富。

和家长们交流时，都觉得贾大夫特武断，怎么看一个就是自闭症要么就是自闭症倾向啊，我们在别处看怎么就不这么说啊？其实我觉得，既然求医问药，各种艰难曲折找到贾大夫，可以肯定的是孩子是有问题的，不管是发育迟缓、自闭症还是自闭症倾向，都是语言、交流、行为这三个方面出现的了问题，有问题就要面对，就要开始治疗，最宝贵的是时间，错过了孩子最易塑造的阶段，后期任何努力于事无补。家长们的态度，都源于心中那个“完美小孩”理想的破灭，与其说不接受大夫的诊断，不如说是不愿意面对孩子的问题。

星儿寻医问诊时，先去找的北京儿童医院儿保科的专家刘春阳，她说是发育迟缓，贾大夫说是轻度自闭症，到底是什么我已不关心了，只希望她越来越好就足矣。开始干预以后，孩子飞速的进步，让我连连后悔——我们开始面对孩子的问题时太晚了，有些东西错过了，如果能早点开始，她应该是能正常入学的。现在更确信贾大夫的开篇话：语言的最佳干预期是2——4岁，错过就是错过了。所以奉劝家长们，当你发现孩子不对劲时，及时问诊，不要讳疾忌医，也不要一味地听从老人的意见，什么“贵人语迟”啊，“你小时候就是这样啊”之类的观点。

3.

当初挂贾美香的号花了一千，还有一位星宝妈妈，半夜三点坐着小马扎医院里等着才算挂上她的号，看个十几分钟就得出个自闭症倾向。今天能听她讲两个小时，额滴那个神呐，银子啊。星妈高三听课也没这么认真过，好好地记笔记。

拥有了星宝宝，就像一种宿命，无法挣脱，无法改变。星妈一直是一个坚信努力能改变一切的人，努力考上了大学，工作的瓶颈努力可以解决，提高自己努力读研，为了宝贝的未来努力打拼。生活就这样一往无前又顺风顺水的过来了，一直也活得骄傲而坦然。有了星宝之后，我坚信如果把这种努力用在我的宝贝身上，一定能拥有比妈妈更好的人生。

星宝的确诊后，我的人生观崩塌了，“努力”这个词不再有任何意义，我做再大努力，也改变不了我的孩子这一辈子就和别人不一样的事实。有时总是想：

为什么是我的宝贝呢？天知道为什么是你！

有没有特效药呢？没有！

什么时候能好呢？不可能了！（这是所有星妈最不愿意面对的答案吧）

病灶在哪里？能不能做一次手术摘除呢？开什么玩笑！

她以后一辈子就这样了吗？谁知道呢，也许会有好转吧。

真像《特教老师手记》里说的：自闭症家长的感觉就是，小火慢炖加慢性自杀。

我能不能去死呢？死了我就不烦了。不行！你以为你死了孩子就好过吗？她会有改善吗？还是活着吧。

星爸说：咱们还是认命吧。

无路可退，只好逆风前行，星爸星妈们，尽人事，听天命，孩子会有让你惊喜的一天。

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