世界上有一种很特别的病，它仅发生在平均年龄30～40岁育龄女子身上，很多不幸患上该病的女子时刻关注着新品药物的研发进度，但一个现实问题又摆在她们面前，按照惯例新品药物刚上市势必很贵，一般家庭无法接受，这又无异于给了希望又失去希望。现在正是众志成城对抗疫情的时刻，她们的更不能对自己有丝毫懈怠，否则就会威胁到生命。
人物一：正当我风华正茂之时，忽然咳嗽不停，感冒引起咳嗽也是常事，现在疫情泛滥，连这种小病都不敢发生。但没想到咳嗽一直不停，而且越咳越重，最后又我感到了强烈的呼吸困难，有种窒息般的感觉。觉得自己不能再扛了便又去了医院，胸片显示右肺部阴影，从此，我的命运彻底改变了。 过元旦前，因为连续3天赶着编纸绳的包包，竟然从右颈部到右肩、右手臂及手指都在痛，半夜还会痛醒。
人物二：我在治疗时是痛苦的，左右上胸针筒反复抽气，吸氧抗感染。其实，这只是痛苦的开始。治疗了一个星期，气胸无明显改善，肺炎日益加重。后又转入当地人民医院，胸外CT显示，双肺部见多个小囊泡，少量液体。我顿时感觉有些无奈了。一直健康生活也不吸烟，怎么肺部出现大问题呢？ 如今因为用呼吸器，把我局限在一条鼻导管的活动范围。想要出门，就得拖个沉重且昂贵的氧气瓶，一路上总是心惊胆颤。
人物三：自从五年前确诊后一种恐惧感笼罩了我，会不会有生命危险呢？我刚20出头，就要面临这样的问题吗？医生建议先保守治疗，日常用抗感染的常规药物。我们这群肺部的重症患者都有一个共同的心声：氧气，就是我们的枕边人；氧气，就是我们的第二生命。2019年3月，病友群发来一个消息，由于患病人数近几年不断增加，美国一家企业已经开始研发治愈药物，而且国内的专家近两年也在大力研究该病。所以，我还是有希望活下去的，对吧？
人物四：2009年11月25日医生找到了我，告诉我气胸的原因不明，最好手术确诊病因，利于更好治疗。而且气胸容易复发，建议手术破口修补，这样气胸复发的几率会降低很多。事到如今，我已经无从选择了。虽然很想出院，但还是彻底查清才能放心。进行了胸腔镜探查手术，见肺部呈蜂窝状，确诊为肺淋巴管平滑肌瘤病。这一天会永远被我刻骨铭记，我一直期待着治愈的药物，这一等就是近十年。
人物五：我得的淋巴管肌瘤病是一种罕见病，疾病呈进行性发展而不可逆转，全世界目前无有效治疗方案。我在确诊后进行了腰麻开腹手术未见实际效果。后来知道是淋巴管肌瘤病的并发症，瞬间我心里踏实了一点。手术一个月后选择出院。我又一次逃离了这个牢笼，我不想如同逛超市一样频繁地去医院，可谁又能预测未来呢，很心酸，可是别无选择。
人物六：因为我患病后营养大量流失，低蛋白、低钾等一系列并发症逐渐加重，生命指征日渐衰弱。医生说我处在了生死的边缘，冒险选择了做开胸导管结扎手术。但由于淋巴管肌瘤病是一种弥漫全身性的疾病，无法进行有效结扎。我每天以血浆和营养维持着奄奄一息的生命。现如今在家人的陪伴下虽有好转，但却对未来的自己感到迷茫。
人物七：看着身边的朋友对现在的肺炎疫情持续关注，而我连咳嗽的力气都使不上劲。“深呼吸，闭上我的眼睛，静静地感受这个世界。我时常用这句话来安慰病床上的自己。自从2016年我被确诊了一种叫淋巴管肌瘤病的罕见病后，生活中所有的一切都被打破，身体每况愈下，家庭开始负债，孩子也无人照顾，好在有老公和妹妹陪在我身边不曾离开，否则面对这样无药可医的病我早已放弃了自己。
每个患该病的姐妹治疗之路都一样坎坷，她们辗转各家医院，有的没有社保，有的只能报销一部分，且生活中丧失劳动能力。她们的家人在身心上都背负着沉重的负担，为一线生的希望奔波劳累。以上这些经历大多数姐妹也许都经历过，并且仍在经历中，奇怪的是，这个病只发于女性，这是老天跟美丽的女人们开的一个小玩笑吗？
