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6岁娃病危医生束手无策,爸爸欲准备后事,危急关头母爱唤醒奇迹

小猫咪 育儿 2024-01-23母爱   儿童医院   医生   后事   束手无策   白血病   危急   中华   关头   基金会   慈善   公益   细胞   爸爸   女儿   奇迹   孩子   机会   家庭   医院

两年多时间里,我的女儿诺诺经历过数十次病危,多家医院告知我女儿存活率很低。身为母亲,我自己都不知道从什么地方获得到了一种神秘力量,就这样在绝望和希望之间徘徊。有时候想想,如果不是我在每一次跌入深渊后拉回自己,女儿和我早已天人永隔,直到现在我终于为她争取到50%的治愈机会,这背后是太多常人无法触及到的痛和艰辛。

图为诺诺

我叫马丽丽,来自山西省泽州县,自从生下诺诺的那一刻我就发誓要保护她一生。2019年5月22日早上,诺诺突然鼻子冒出鲜血,无论怎么用纸巾按压都无济于事。看到这样的场景我慌了,不知道该怎么办,缓了好一会才想起拨打救援电话。到了医院后,医生大概率判断是白血病,我的心一下沉到谷底,当丈夫赶到时诺诺已经被送进了ICU抢救。我坐在监护室门外守了女儿一夜,第二天医生让我们紧急转到郑州市儿童医院,在这里我经历了第一次和女儿生死离别的痛。

图为我失落的样子

诺诺被诊断为T淋巴母细胞淋巴瘤白血病,经医生介绍我才知道,这是一种侵袭性恶性程度非常高的母细胞白血病。在河南省儿童医院第一次做骨穿报告书报告了既有t淋巴母表达又有髓系白血病的表达,而且恶性程度非常高。我希望亲朋好友能伸出援手,一半的人表示理解并给予了帮助,另一半人比较理性,好言相慰不要人财两空。我也知道这个病能治好的几率太渺茫,到时候会把家庭和所有人拖垮,但我还是想给女儿一次活下去的机会,哪怕拼上全部。

图为诺诺的病理报告

女儿在第一次化疗的时候就饱受摧残,我眼睁睁地看着她肚子疼得满地打滚却无能为力,那一刻我恨不得所有的疼痛都转移到自己身上。诺诺只能禁食、禁水半个月,小小的身体只剩下皮包骨。经历了六个疗程,医生说了一句让我一辈子也忘不了的话。“作为医生眼睁睁地看着孩子如此受罪,我们却没有任何有效的治疗手段,这个病治疗难度太大,真是非常抱歉。”我崩溃了,哭声传遍了整个楼层。

图为病痛中的女儿

我不能让女儿就这么离开我们,疯了似的到处找医院,每天也顾不得吃东西,感觉有使用不完的力气,丈夫就负责借钱和变卖家里值钱的东西,为女儿之后的治疗做准备。半个月的时间,印象里我打了十多家医院的咨询电话,亲自拿着病历单跑了5家医院,然而每一次结果都令人无比绝望。深夜里我无数次地问自己,女儿的病真的一点希望都没有了吗?然而现实让我不得不妥协,老公也提出来着手准备女儿的后事。

图为我安慰着女儿

2020年1月初,我终于看到了希望,北京有一家医院认为女儿可以尝试进行骨髓移植手术。经过半个月的准备,我陪着女儿进入了狭小的移植仓,在这里和女儿死守最后一道防线。可是谁也没有想到,正当我倾尽所有带女儿出院后,一个让我惊恐的消息传来,诺诺在大检查中被发现病情复发。深受白血病折磨的病友们知道这意味着什么,纷纷来劝我带孩子回家吧,让她过几天开心的日子。就连医生都好言相慰,这个类型的白血病目前在国际上没有好的治疗方案,继续治疗只会缩短孩子的生存时间。

图为女儿躺在床上显得很孤独无助

我始终不信全国这么多医院真的找不到让女儿活下去的机会,接下来的几个月我频繁踏入各大医院主任的办公室,脚上的水泡一个接一个。也许是上天眷顾女儿,也许是主任们看到了我的诚心,告诉我北京某项目组正在进行关于该类型白血病孩子的专项实验。经过权威专家教授评估后决定诺诺不适合此次实验项目,原因有两方面:第一是孩子目前体质非常弱,治疗途中有可能终止生命,第二家庭经济原因无法面对余下高昂的医药费。

图为女儿常用的药物

那天夜里我整宿没有合眼,真的不敢相信女儿最后的求生机会也失之交臂。第二天一早,我再次来到项目组办公室哭求给女儿一条活路。一次不行就两次,两次不行就三次,直到第十天,我和专家说:“无论如何也要请您们救救诺诺,我从无数次绝望中走出来,这次是女儿最后一次机会。”诺诺被接收了,我喜极而泣。

图为女儿被抢救时的场景

这次的实验项目是cart疗法,国外的第一例cart患儿是急性淋巴细胞B细胞的,T细胞的一直没有突破特别是儿童,直到去年7月某医院潘姓主任才突破成功。诺诺的生存率因此提升到50%左右,老家很多亲戚和病友都说这是母爱的伟大,就连我也没有想过能把女儿从死亡线上拉回来那么多次,这种力量大到连自己都不敢相信。人们常说母爱是世界上最伟大的力量,每到绝境时才能体现,我庆幸自己体验了这完整的母爱,只是过程太过心酸,常人根本无法接受。

图为我们母女俩

每一个孩子都是爸爸妈妈的希望,骨肉相连,情浓于水。如果您愿意帮助这个家庭,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。该项目由中华社会救助基金会发起,在民政部指定的互联网募捐信息平台“水滴公益”发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。详情请关注“水滴公益”平台动态。监督电话:010-58138033。

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