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“80后”创业者带孩子看病2年,花230万未果,男子:还得再花钱

#自拍我的故事#我叫周剑为,35岁,生于江西上饶,19岁之后一直在江西抚州,是一家初创型环保生物降解材料和垃圾分类企业的合伙人,4年前我一心扎根于环保事业,2018上半年,随着社会对垃圾分类开始重视,我们也有了机会,发展至今产值接近6000万元。今年年初,公司经过融资后进入快速发展期,然而我却看不到它后来的样子了。

2017年9月,我5岁的儿子周孜松(后文称松松)被诊断为淋巴瘤。从此,我们两口子便带着孩子辗转多地四处求医。如今,我们夫妻都没上班,全职在北京照顾孩子。前年年底领取了42万分红后我离开了最爱的创始团队。而孩子治病的钱依然不够,我又将位于抚州市的唯一住房,也在2017年以4200元/平米变卖了46万,名下还有一辆别克车,以10万元的价格挂在中介处。图为我在医院面对现实情况一筹莫展。

松松2012年9月出生后就与大多数孩子不太一样。他不愿与人目光接触,只热衷于自己爱好的一切。我在多方确认下才知原来这叫“自闭症”。2014年4月,为了孩子能康复,我和妻子抱着他来到广州中山大学第三附属医院做康复,陪着他在这条艰难的路上一步一步成长。从始而终,孩子的每一个进步都让我倍感欣慰,慢慢地我接受了他的与众不同。图为松松在发病前于在外婆家的菜园子摘辣椒。

因为松松的原因,2016年4月我做了一家公益性儿童康复中心的创始人,无偿为当地自闭症儿童免费做康复训练。也因此评为2017年“最美临川人”(临川为抚州的一个区)。然而2017年后,面对儿子每月十几二十万的治疗费,我无力为康复中心的孩子们再做康复,有家长时常打电话问我,什么时候能回来继续陪伴孩子们,他们都很需要你,我都不知道该如何回答,只得转移话题一带而过。图为2017年我和自闭症孩子共度元旦联欢会

2017年9月15日,我永远忘不了那一天。孩子因头疼呕吐就诊于南昌大学第一附属医院,最终被医生诊断为高增值活性B细胞淋巴瘤,这一连串的字眼,不再是惊吓,而是噩梦。我第一次体会到原来伤痛真的能直达心脏。从此,我和妻子带着松松穿梭于各大城市的相关医院,我心中唯一的念头:平安的带孩子回家。图为我拿着松松的诊断证明。

从2017年10月第一次到北京求医已经近两年,6岁的孩子也与癌症抗争了2年。这两年我们三次于北京儿童医院结疗又三次复发,历经数次手术、16次化疗、12次放疗。我无法想像这样痛苦的松松是怎么忍受过来的。然而病魔还在纠缠着,最严重的一次是在2019年1月9日,在儿童医院接受化疗中的松松肿瘤再次恶化了。图为松松做完检查面无表情地望着窗外。

这也就宣告化疗已经再也压制不住升级且耐药的“肿瘤君”,此时的我心中已然绝望,前面再也不见了希望。然而还是要感于我们生于好的时代,随着近年来cart免疫治疗在复发且难治淋巴瘤上取得了很好的效果,我又看到了希望。于是,我们一家来到北京某专科医院继续治疗。图为松松在出租屋等候医生通知的时候每天都写着习题,生怕好了跟不上学习。

松松已经做了两个靶点的cart,第三个靶点正在进行中,医生告诉我们由于孩子多次复发,cart缓解后进行移植,这或将是孩子最后的希望。在希望面前,我从未放弃,两年来的坚持花光了之前的分红和卖房卖车钱,还欠了120万的债务。第二次cart前,我们东凑西借只有不到三万元,面对一个月近二十万的费用,我已无力再凑到分毫,身边的朋友都被我电话打怕了。图为我在松松做完检查后想给他拍一张微笑的照片,结果花了1小时

为了孩子的医药费,我便求助于朋友们和网友,抱着手机不停地转发。睡觉时一合上眼都是微信、朋友圈、抖音、微博、头条等在满脑子飞……接下来挽救孩子最后的机会尚需60万,车子顺利卖掉10万也需要50万。由于我们圈子有限,离孩子后续cart桥架移植费用仍差一大截。图为抖音号上的松松,很多网友特别关心。

我算了一笔账:南昌医院花了12万,北京儿童医院122万,北京世纪坛医院5.6万,如今所在专科医院58万。两年来自费买药近30万,共计230万左右。因孩子自小被诊断为自闭症,无法买商业保险,仅有新农合医保,目前总共报销到手22.7万。如果我还能为那些自闭症孩子继续服务,如果我还能还清这一份份人情,而这些如果都寄托在儿子松松身上。走到这一步,我只有恳请社会上的朋友给予我们支持和希望度过这最后的难关。

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