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女子瞒丈夫怀孕21周遭引产,丈夫:“一个垂危,再一个咋养?”

小猫咪 育儿 2024-01-23血细胞   小两口   湖北   综合征   少年儿童   中华   基金会   慈善   公益   爷爷   丈夫   老公   医生   女子   宝宝   孩子   医院

2020年国庆节刚过,来自湖北武汉市的王朗感觉节日与自己毫无瓜葛,这几天他一直在隔离仓外等候着儿子升焘情况好转。隔着两扇厚厚的玻璃窗,妻子黄雯紧紧地拉着王朗的手流着泪说:“老公,保住咱们的孩子,一定要保住他,答应我好吗?我生他不容易,救他!”此时此刻,王朗也感到非常痛心,静静地抱着妻子一言不发。


王朗在湖北老家的县城做了数年的初中数学老师,2017年11月,他和妻子盼到了呱呱坠地的儿子升焘。宝宝出生后,黄雯除了平时和爷爷奶奶照顾孩子外,空闲时候会在网上帮老公完成一些课后工作。小两口的日子和和美美,在他人眼中更是一对儿模范夫妻。宝宝一岁的时候,他们替宝宝许了一个愿:一定要健康成长,不求功名利禄,但求日后成为一个对社会有用的人。


虎头虎脑的大胖小子非常可爱,但是他却没有得到上天的垂爱,还在襁褓中的升焘就开始与生命的火焰争分夺秒。2018年6月14日,才7个多月大的升焘因持续高烧被送到湖北省妇幼保健院。医生发现宝宝的血象不正常,三系急速下降,体温反反复复,按川畸病查病因并治疗却不见好转。此事引起了专家组的重视,最后有经验的血液科主任怀疑是噬血细胞综合征,检查了升焘的相关指标后8项指标中已有3条符合。


主任说:“我们高度怀疑孩子罹患噬血细胞综合征,此病凶险至极,孩子随时可能因为感染并发症、内脏出血等性命不保,建议马上转入ICU。你们父母赶紧拿定主意,签字,去重症监护室。”医生的话直击小两口的心底,两人一直紧绷的情绪爆发了,坐在医院的地上嚎啕大哭。紧随其后的是医生送来的一叠签字单,第一张:病危通知书;第二张:输血同意书;第三张、第四张……


宝宝的病况很奇怪,主任表示还要进一步进行检测。小两口经过近一周的煎熬等待后,医生终于给出了结果,孩子得的是噬血细胞综合征,并且极可能是家族遗传。夫妻俩不敢耽误,第二天就做了基因检查以便查出病因。但是很奇怪,基因检测结果均正常。为了得到权威的咨询和诊断,夫妻俩辗转于湖北、上海、重庆的多家医院,终于在2019年6月于上海复旦大学附属儿科医院得到了答案,医生说:“孩子是CARD11基因突变,进而导致免疫缺陷,但是突变位点独特,也是第一次遇到。目前要根治此免疫缺陷,唯有造血干细胞移植。”



从2018年7月到2019年6月,这近一年的时间里,夫妻俩每天都在惊慌无措中度日,每天都在祈祷孩子的病情有个较好的结果。可是,这样煎熬的等待之后,最终拿到的结果却是免疫缺陷病。由于该病非常罕见,没有被医保列入大病救治范畴,多数检查费用都无法报销,还有很多自费药。升焘不到一岁就一直在各大医院检查,家里的花费就像流水一般。这一年一直辗转各地各医院求医问药,到2019年7月才有了明确的治疗方案,家里所有的积蓄消耗殆尽并且借了几十万外债。再加上宝宝治疗期间病情不断的反复,进出ICU,更是加重了生活的担子。


王朗每天因为这些压力睡不着觉,吃不下饭,暴瘦十几斤。让他心里更痛苦的是这么小却一直受苦的儿子。宝宝难受的时候总是紧闭牙口,不停地抗拒吃药,王朗迫不得已只有捏住他的鼻子,迫使宝宝张开嘴巴,然后强行往里灌。渐渐地宝宝习惯了,到现在打针吃药都不哭不闹,但是整日目光呆滞。看着孩子的变化,王朗终日抑郁寡欢,少言少语,一改之前做教师时的口若悬河。


2020年年初,升焘暂时出院和爸爸妈妈回到家里准备过春节。黄雯知道这是一条漫长而艰辛的路,于是瞒着丈夫做了一件天大的事。黄雯说:“我看到网上说宝宝移植最好的是脐带血,等到过节后回到医院继续陪孩子治病时,我发现自己怀孕了,那天夜里我辗转反侧,判断老公多半不同意生,想着老公在老家教书平时十多天才来看一下,等到肚子大了不能引产就可以顺利地生下他,再用脐带血救哥哥。”


2020年7月底的武汉异常炎热,随着时间的推移,黄雯的肚子在第21周的时候很是明显,最终还是被刚办完辞职手续的王朗发现。王朗说:“我知道后很意外,也有点情绪激动,说她是大傻瓜,现在已经欠了很多外债,一个都生命垂危,再来一个如何养活?”


黄雯跑到太阳下放任自己暴晒,哭得比任何时候都伤心。护士把黄雯拉回病房找医生来安慰:“你老公说的对,你真傻,脐带血是好,但并不适合你家宝宝的情况,他是罕见病例,还是要选择骨髓移植。”几天后,黄雯忍痛做完了引产手术,躺在病床上用双手抚摸着瘪平的腹部泪流不止。2020年8月,升焘在武汉的医院出现多种并发症,被连夜转入北京某医院准备着进仓移植。


王朗来京照顾孩子,由于他辞去了之前的教师工作失去了经济来源,手术费都是亲朋好友在七拼八凑下筹集的20万元押金。升焘奶奶身体状况不佳需要长时间吃药,加上黄雯刚引产,王朗当供者,没有人能在病房照顾宝宝,爷爷只能放下工地上的活儿到北京陪着孙子进仓。虽然全家人都为接下来的治疗做足了准备,但是由于这次没有植活供者细胞,医生安排10月份再次进行配型,回输干细胞。


10月7日,升焘进行了造血干细胞移植术,由于仓里空间狭小,环境陌生,他一刻也不让爷爷离开。爷爷经常不得不等孙儿睡着才能出去吃早已凉透的饭菜。移植期间,小孩极度虚弱,爷爷又不得不每隔两个小时测体温,晚上还要经常起来给盖被子,每天几乎没怎么睡觉。爷爷王景新说:“你们小两口在外边过得比我更辛苦,儿啊,雯雯刚引产要照顾好她的身子,这里有我坚守,咱们都是为了这个家。”


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