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生男孩没事,可是偏偏生了女儿,我这种基因险些要了孩子的命

“我们夫妻俩婚前真的做常规检测了,现在出这么大的事说什么也晚了,早知道多花点钱自费做个基因检测。”罗小玲这次带女儿到北京看病,就是为了给女儿梓涵找到一个活下去的机会。罗小玲和医生简单交流过后,北京的医生告诉她:“孩子二次移植有60%左右治愈率,这个基因缺陷也不能完全怪你们,即便是基因有问题,发病也总得有个诱因,比如生活用品掺杂不合格产品,病毒引起的感冒发烧等。”。


图为一家人在北京医院的小路上

虽然医生好言相慰,但罗小玲怎么也无法从那份母体基因缺陷的报告单阴影中完全走出来。“我们带孩子看病都三年多了,陪着女儿闯过大大小小十几次生死关。医生说像我这种基因生男孩没什么,但是女儿就会有影响,这次在北京应该是女儿最后的希望。”罗小玲说完哭得很伤心,沉寂多年的情绪在这一刻迸发。


图为罗小玲谈起往事不由得神伤起来

罗小玲一家来自安徽省芜湖市芜湖县,家里平时多以务农为生,日子也是简单而快乐。2013年梓涵的出生给这个小家庭带来了更多欢乐和笑语,孩子很爱笑,村里人都说这是小天使降临,看到梓涵笑起来的样子什么烦恼都没了。2016年5月3日,高烧不退的梓涵被爸爸黄金虎带到当地县医院做检查。“这孩子血小板只有16了,白细胞和血红素也正常,赶紧去大医院,不能耽误。”医生的话让在场的黄金虎顿时感到要发生大事。


图为黄金虎在出租屋等待着看望女儿的消息

黄金虎带着女儿和妻子在市医院碰面为孩子做住院检查,第二天早因鼻腔大量喷血被紧急送往ICU。一纸病危(重)通知书让罗小玲的手颤抖着迟迟下不去笔,丈夫见状把着她的手签下字。罗小玲回忆说:“我的第一个宝宝流产后好不容易才怀孕生下女儿,现在女儿又生了这么严重的病。”医生全力抢救后,伴随着救护车呼啸的警笛声,一家人前往南京儿童医院做进一步治疗。

图为梓涵在南京儿童医院


一周过去后梓涵依然无法确诊,这让夫妻俩无法面对备受病痛折磨的女儿。2016年6月,经医生揣摩后,决定让两口子检查下基因问题,也许病因在这里。一个月后,梓涵最终确诊为重型慢性再生障碍性贫血,医生说孩子活命的唯一办法只有做骨髓移植。罗小玲每天嘴里不停地念叨:“女儿,妈妈不好,都是我的错”。罗金虎发现妻子神志似乎出现问题,便一个人到处借钱为女儿铺垫后续移植的高昂费用。


图为三口人的基因报告

2天的时间,朋友们慷慨解囊6万元救命钱,未当罗金虎把钱焐热,梓涵突发状况,再次进入ICU一周。夫妻俩站在ICU外面一步都不敢离开,就在门外呆呆地守着女儿。“有几名患者家属怕我们撑不住,都过来劝慰我们,还帮我们找来空纸板垫地上。实在困得不行就靠走廊墙壁上眯一会,只要听到里面有医生护士进出,我们就赶紧跑到门口询问情况。ICU的费用实在太贵了,一天就上万,我们为了省钱,饿了就买两个馒头就着自来水打发。”


图为黄金虎为女儿忙前忙后大汗淋漓


罗小玲每天最开心的事就是下午三点半有5分钟视频探视时间,“让我揪心的是一接通视频孩子在里面哭着喊妈妈,问爸爸妈妈是不是不要我了,带我回家吧。我听了女儿的话就在外面哭,一句话整话都说不清楚。医生谈话时告诉我们孩子真的非常听话特别的配合医生护士治疗,也只有这件事能让我略感欣慰。

图为黄金虎时隔一周珍惜短暂的探视时间和女儿聊天


2016年12月,梓涵进行了骨髓移植手术,本以为进行移植手术后难熬的日子就会过去,可没想到病魔并没有轻易的放过她。梓涵移植后的两年恢复其实并不太理想,排异和溶血发生多次,还出现了感染,如今又是慢性排异。膀胱,胆囊,胰腺,胃都因为排异受损,尤其是肾脏排异和药物损伤导致右肾萎缩,医生再三建议夫妻俩重新找供者做二次移植。


图为黄金虎在出租屋看着女儿生病前的影像暗自神伤

一个普通的家庭因为孩子的一次重病已经花了一百多万元,还欠了一身债,罗小玲看着一张张账单说:“几天女儿告诉我,回家后你们再生一个弟弟不要生妹妹了,我听医生阿姨说女孩可能还会和我一样生病,(基因检查我和女儿有相同的基因突变医生说女孩遗传的几率很大)说完一把抱住我,我受不了借口拿水瓶跑到开水间失声痛哭。我舍不得呀,我们到底该怎么办?如果可以我愿意用命去换只换我女儿健健康康好好的活着。”


图为爸爸和女儿相别一周后再次相见抱在一起

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