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邹小兵解答:自闭症会好吗?

小猫咪 育儿 2024-01-23自闭症   谱系   美国   个案   儿科   狭隘   社交   障碍   兴趣   医生   努力   语言   儿童   孩子   标准   邹小兵

邹小兵

中山三院儿童发育行为中心主任

被认为是国内自闭症圈内最权威的医生之一

广东省儿科学会发育行为儿科组组长、发育行为专家

遇到过一个案例,在一个家系第四代的8个人里,有5个被诊断为自闭症,而我想谈的,是第四代里面第6个孩子的故事。

他是2013年1月5日第一次被诊断为自闭症的,1岁3个月的时候会叫阿爸、阿妈,以后就不说话了,爸爸妈妈说听力正常,可是叫他不应,不听指令,不会用手指指物;整天拿沐浴露的罐子摇,喜欢看王老吉、天地一号的广告,喜欢玩开关。我们做了自闭症的诊断后还做了相关的检查,做了PEP—3评估为中度到重度的自闭症,爸爸当时说,孩子太典型了,要死的心都有,还被逼出了糖尿病。

2014年10月31日孩子来复诊,已经具备主动交往的能力,可以根据我的指令指认各种玩具,回答问题比较恰当,稍微有一些刻板、书面,没有情绪问题,目光还是稍微差一点。我跟他对话时,眼睛有时候会有点飘忽,上幼儿园可以认真回答问题,与小朋友交往不是那么主动,妈妈说学习不用担心。

经过诊断评估,我们认为他已经不符合自闭症谱系障碍,按照通俗的说法,他脱帽了。

我们的问题就来了,自闭症会好吗?

可以这样说,有大量的个案证明,其实也不仅仅是个案,也包括一些很严谨的医学研究证明,自闭症是可以治疗的。

如果说在1980年代之前,我们对自闭症还整个处于一种全面性悲观阶段的话,到了今天这个时候,我们可以这么说:自闭症不再是一个不治之症。经过教育训练,可能还有目前医学不能解释其他的一些原因,当然主要是通过教育训练,有一部分的孩子已经够不上自闭症,或者自闭症谱系障碍的诊断标准了。

简单的说我们诊断自闭症,就是两个标准:第一,有社交沟通障碍;第二,有狭隘的兴趣、刻板行为和感官异常。过去有三条标准:社交障碍、语言障碍、狭隘的兴趣行为。2013年美国已经不把语言这块作为单独的标准,而把它作为社交沟通中的一个项目来描述。

为什么把语言拿出去?我们知道有一批自闭症的孩子没有语言问题,这主要是指那些轻度的自闭症,我们熟悉的阿斯伯格综合征就没有语言障碍。比如说跟那些阿斯伯格孩子对话,问他小朋友你好,你叫什么名字?他可以不理你,但如果问听说你很了解伊拉克战争,跟我谈谈吧?他就会夸夸其谈,一点不会让人觉得他语言有问题。

可是这种孩子的语言是以自我为中心,行为很幼稚,缺乏社交距离感,我们最后确定他还是有社交沟通障碍的。

我们说两个标准,一个是社交沟通障碍,一个是狭隘的兴趣、刻板行为和感官异常,但还必须有一个条件:这些障碍严重影响了孩子的社会适应、学校学习和家庭生活。

一些孩子也有社交沟通障碍、狭隘的兴趣,按理说也符合,但如果它并没有对这个孩子的社会功能和学习造成影响,那么我们不给他下自闭症谱系的诊断。

当这些确诊的孩子们经过训练得到了显著改善,只残留了一些痕迹,他难道不能够在我们的社会上生存下去吗?其实可以。如果说孩子经过训练,已经够不上社交沟通障碍标准,也没有狭隘兴趣、刻板行为,已经不影响其社会功能时,我们认为这个孩子可以脱帽了。

自闭症改善到一定程度,可以认为能脱帽

从事儿童发育行为、儿童精神疾病的专业人员,在面对各种发育行为障碍儿童时,很重要的一点是:一定要看看这些症状对孩子造成多大的影响。

在这些年来,自闭症谱系障碍在诊断方面的标准是有变化的,我们现在诊断越来越多的中度、尤其是轻度的自闭症孩子,有一些孩子曾经是中度或者重度的,但是他们经过训练也慢慢变成轻度,或者也可以脱帽了,轻度的自闭症孩子在我看来是完全可以经过训练慢慢不符合这些标准。

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一般来说很多的神经发育障碍不可能治愈,都认为它是终身性的,例如多动症、学习障碍。自闭症也有很多说是终身性的,但并不意味着经过训练不能够改善,改善到一定程度,就能够脱帽,这些孩子长大后拥有独立生活和学习的能力。

作为医生,我们在做很多的努力,很多家长也在努力,我们努力什么?就是要努力使得我们的孩子长大以后有一部分(或者越来越多的这些孩子),拥有独立生活、学习、工作的能力。越来越多中度、重度的孩子也在走向改善

过去诊断自闭症都是到了3岁才下诊断比较稳当。可是我们的确可以在两岁、1岁半甚至1岁,少数孩子1岁之前,看到一些孩子有明确的社会交往障碍,这个时候我们还是能够下诊断的,有时不明确我们可能会下一个疑似自闭症的诊断。

我很少说“自闭症倾向”,为什么?因为我发现“自闭症倾向”这个用词会让很多家长麻痹一段时间,特别是低年龄的孩子。所以我还是愿意告诉家长孩子有社交问题,有刻板行为,我认为他是自闭症,或者疑似自闭症,不管他怎么样从现在起我们开始干预吧。

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美国儿科学会,美国儿童精神医学学会,要求全美国的医生,特别是初级保健医生,在9个月对美国的所有孩子进行第一次自闭症的筛查,如果发现了一些自闭症的苗头,即使诊断不了也要干预。而如果起初孩子是疑似自闭症,没有干预,后来发现是自闭症,这个错误就大了,干预起来也会更难一些。

就算我诊断过的个别孩子确实是误诊,但是他家人对他进行了强烈的干预,他能变成一个很好的孩子,这样的情况,就算我当时误诊了,医生也不应该怕犯这样的错误。

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在我们的病人中,干预成功案例其实也非常多,几乎每一个机构,不管这个机构的水平高低如何,可能都可以拿出一批可以炫耀的成功案例出来。

我相信大家会问,这些孩子是不是都是轻度的自闭症,所以这么好治呢?的确由于诊断轻度自闭症的孩子越来越多,我们看到越来越多改善好转的病例。

但是我想告诉大家,即使孩子不是轻度,可能是中度或者重度,同样也有越来越多慢慢地走向改善和康复,这种例子绝不是个案,已经很多了,大家对此要有信心。

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