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八个月从肚中取出“怪物”,16个月又迎来重重一击,父母:天塌了

小猫咪 育儿 2024-02-23儿童医院   生存率   心衰   医药费   疗程   少年儿童   中华   基金会   慈善   怪物   公益   难受   妻子   女儿   父母   医生   孩子

人世间最珍贵的就是父母亲情了,他们像蜡烛一样无私地燃烧自己,照亮子女前行的路。哪怕遭遇磨难般的黑夜,父母也要用尽全部力气,保护子女一生周全

大家好,我叫董宇宙,1994年出生,27岁,家住河北石家庄市鹿泉区上寨乡农村。9年前,上大一的我和上大三的妻子一见钟情地陷入了热恋,经过5年的爱情长跑,我们在2017年携手走进了婚姻的殿堂。

婚后,我当了一名发型师,每月工资4000元;妻子在一家公司上班,收入也不高。经过一年的备孕,妻子在2019年8月22日产下了我们爱情的结晶—女儿小月月。女儿的到来,给我们家增加了前所未有的欢乐,妻子也因此辞职在家全职带孩子。

然而,短短几个月后,一纸小小的诊断书却彻底掀翻了我们奋斗多年好不容易得来的幸福生活。

2020年2月14日,5个多月的女儿总是捂着肚子哭闹。妻子发现孩子的腹部一边硬一边软,眼睛还一大一小,便在网上咨询医生,被告知可能是长东西了。

随后,我们来到了河北省儿童医院,彩超结果出来后,医生严肃地说:“孩子肚里长肿瘤了,到底是良性还是恶性的,还需要进一步检查……”医生的话令我和妻子始料不及,当时我感觉天都塌了,妻子没坚持住一下子瘫软在地上,眼泪夺眶而出。

当我们怀疑是不是误诊时,医生说:“十有八九是恶性肿瘤,你们要做好心理准备!”听到医生这么说,我们更加害怕了,一时间连走路的力气都没有了。图为女儿患病前可爱呆萌的样子。

住院后,女儿相继接受了CT增强、核磁、骨穿、基因等检查,由于孩子才五个月大,每次检查都不配合,往往折腾几个小时也无法完成,无奈之下只能使用了镇定剂。

等检查结果时,我和妻子无比煎熬,既盼着结果早日出来,又害怕出来。一周后结果终于出来了,女儿被诊断为神经母细胞瘤,四期高危,并伴有肝转、骨转、基因扩增等症状

听到这个消息,妻子连日来积压的情绪再也控制不住了,抱着孩子嗷嗷痛哭,我只能佯装坚强安慰,说:“不要怕,有我在,一切都会过去的!”

医生介绍:神经母细胞瘤在医学上被称为“儿童肿瘤之王”,具有花费大、治疗难、周期长的特点,让我们想清楚后再做决定是否医治。

此时,我只觉得头顶上的天花板眩晕的刺眼,脑袋一片空白。当得知后续治疗费用至少得50万,多则上百万时,我和妻子面面相觑了,因为我们来自家境一般的农村家庭,并且大学毕业没几年又结婚生子,根本没有那么多钱给女儿延续生命。

当我们征求家人意见时,有的说我们还年轻可以再生,建议放弃;有的说我们应该坚持一下,不要轻易放弃。经过慎重思考,我和妻子决定:无论结果如何,我们都要全力以赴,绝不能轻易放弃孩子。图为女儿发病前的样子。

随后,医生为我女儿制定了12个疗程的化疗方案,并说结疗后会评估孩子的治疗情况,再做后续的治疗方案。2月28日,女儿开始了第一次化疗,没想到短短几天后就相继出现了呕吐、无食欲、恶心等症状,难受得躺在床上不停地哭闹。

为了不影响其他患儿,妻子只能不停地抱着孩子,时间长了,累得胳膊都肿了。到了骨髓抑制期,女儿因为难受闹得更厉害了。一个月后女儿出院了,刚休息两天,医生又让我们继续化疗了。那段时间,孩子基本上每个疗程都被下达病危通知书,还没食欲、不停地呕吐,心疼得我和妻子的心都快要碎了。

四个疗程过后,医生评估后说孩子可以进行手术了。随后,我们打听了解到北京儿童医院肿瘤科的秦主任做这方面的手术很厉害,于是想办法预约了对方。

5月17日,秦主任特意从北京来到石家庄为我女儿做手术。女儿被推进手术室时,还不会喊爸爸妈妈,只知道不停地哭闹,抱着妈妈不撒手。看到这种情景,我和妻子难受得泪如雨下。

两个小时后,秦主任将瘤体、转移灶从我女儿肚里取了出来,说:“这个病生存率很低,预后很棘手,你们要做好长期求医的准备……”此时,我们内心刚燃起的希望又被浇灭了,难受得心痛万分。

悲痛过后,我和妻子决定继续为女儿进行治疗,我们知道这条路最终的结果不一定是皆大欢喜,但我们绝不能主动缴械投降,最后内疚自责一辈子

女儿被推出手术室后,直接被推进了重症监护室,在随后的一周里被下达了无数次病危通知书,具体多少次我记不清了,最多时一天就有数次。欣慰的是,女儿最终顽强地打败了死神,被转入了普通病房。

一开始,女儿还和我们生气,不搭理我们,大意是说我和妻子看着她遭罪也不管她,其实她不知道的是她在里面哭泣时,我们在手术室外也跟着哭泣。不幸的是,这一遭下来女儿瘦得就剩下皮包骨头了。更加不幸的是,随后我女儿又被禁食禁水了,只能靠输营养液维持着生命

2020年12月底,女儿终于化完了12个疗程。此时,当我们天真地以为一切终于可以回归正常生活时,厄运又一次降临了,令我们痛不欲生。

结疗后,医生给评估发现孩子的眼眶骨还有活性恶性肿瘤细胞,说:“目前国内也就这水平了,如果你们经济能力允许的话,可以去国外试试免疫治疗,大概能把生存率提升到85%,但费用……”听完这些,我和妻子被震惊得目瞪口呆。因为没钱去国外,只能继续在国内医治

随后,医生又给我女儿增加了两个疗程的化疗。第14个疗程开始的第二天,女儿的状态非常不好,没想到第三天孩子的脸色越来越差了,我们紧急联系了医生。

随后,全院多个科室的专家为我女儿进行了集体会诊,一名医生说道:“孩子已经心衰了,可能不行了……”不幸的是,随后的检查连医生的脸色都变了,他火急火燎地说道:“赶紧送进重症监护室,情况很不好!

紧接着,医院让我签了病危通知书,并让我做好最坏的打算。听到这个,我妻子嗷的一嗓子痛哭了起来。事后,我们才了解到女儿的病危原来是因为化疗引起的急性心衰。

始料不及的是,女儿随后每天的医药费竟然高达一万多元,很快我们连医药费都交不起了。面对医院一次次的催费通知,我只能硬着头皮再次找亲朋好友借钱,因为之前借的钱还没还,所以几乎借不到了。

无奈之下,我只能托人做担保找银行贷款。幸运的是,15天后女儿的病情终于稳定了,又一次死里逃生地躲过了一劫。只不过,因为女儿病情严重,还要被血氧机、呼吸机、血压计监测着。当晚,不知道什么缘故,呼吸机忽然暂停了,吓得我和妻子后背直冒冷汗。随后,我和妻子直勾勾地盯着机器,一刻也不敢休息,一直到天亮

第二天,我让妻子照顾着孩子,自己到工地打工去了。为了多挣一些钱,我每天拼命地干,好的时候能挣200元,不好的时候有150元。干了半个月后,我发现自己挣钱的速度太慢了,根本抵不上孩子一天的医药费

值得一提的是,我和妻子都来自河北山沟里的农村,父母常年面向黄土背朝天地种地为生,没想到他们本该颐养天年的年龄又赶上我女儿患大病,使得本不富裕的生活雪上加霜。

为了救孩子,双方老人不但把家中仅有的钱都拿了出来,还到处找亲朋好友借钱。然而,面对高昂的医药费,即便我们所有人不吃不喝,也无济于事。图为休疗期间,我们带着女儿回老家见老人。

如今,医生说为了防止我女儿出现二次心衰,不能继续化疗了,如果我们想给孩子寻找一线生机,只能远赴国外求医了。可是270多万的医药费,对我们这种家庭而言简直就是天文数字。

自从女儿患病,我们已花费了50多万,欠下20多万的外债。每当看到女儿水汪汪的大眼睛时,我和妻子都忍不住掩面而泣。时间一天天过去,我们知道女儿的病情不能再等了,否则会越拖越严重。万般无奈之下,我们想到了求助社会,求求好心人帮帮我女儿,给孩子一次生的机会吧,我们全家在此叩谢了。


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