安徽1岁萌娃因腿疼被“扣下”，医生建议父母谨慎怀孕生子
自述徐惠芳
整理北疆记录者
每个人对幸福的定义都不太一样，有人希望有钱、有车、有房，事业有成，而我一直认为只要一家人在一起平安健康就好。因为从小在缺少父母之爱的环境中长大，所以我格外珍惜家人和亲情。
年幼丧母，成年后奶奶又病逝，不料儿子又患癌
年幼时母亲患肺癌离世后，父亲为了养活我和姐姐不得不常年外出打工挣钱。从那以后，我和姐姐成了留守儿童，常年跟着年迈的奶奶生活。
终于长大后，当我以为可以好好孝敬和陪伴奶奶时，她老人家却在2019年也因肺癌病逝了。虽然很伤心，但我还有活下去的动力。然而，儿子小祺的患病却给了我致命一击。图为我儿子患病前后对比照。
大家好，我叫徐惠芳，28岁，家住安徽省安庆市农村，我和老公是打工时相识相爱的。老公家条件比较困难，婆婆患过乳腺癌，被切除了一侧乳房；公公身体也不好，两位老人只能靠种点庄稼维持基本的开支。生活虽有点苦，但我们全家一直相亲相爱，我还是很满足的。2018年11月25日，儿子的出生让我尝到了初为人母的幸福。如果不是突如其来的不幸，我们也许会一直这么平凡地幸福下去。图为儿子患病前，我们一家三口在一起。
儿子确诊恶性肿瘤，治疗难度超乎想象
2020年7月，在东北打工的我们接到了公公的电话，老人说孩子右小腿长了一个肿块，让我们回家带孩子去大医院看看。我和老公从沈阳返回安徽老家后，便带孩子来到上海市儿童医院。
B超、CT检查时，医生发现我儿子腿部肿块的血流信号很丰富，怀疑是恶性的。 次日检查结果出来后，医生说我儿子的肿块有5厘米大，已经压迫到骨头。更吓人的是，几天后我儿子被确诊为“横纹肌肉瘤”，并且是高危。
医生说孩子需要马上做手术，否则病情会越来越严重。我和丈夫都不敢相信这一切是真的，因为儿子才一岁多，从没吃过乱七八糟的垃圾食品，怎么会得这么严重的病？我们除了伤心，更感到百思不得其解。图为我儿子患病初期时的样子。
住院后，医生开始为我儿子做术前准备，第一次抽血就抽了七管。由于孩子太小很难找到血管，医护人员只能从孩子脖子上抽血，几个护士阿姨按着他，不敢让他动一下，但孩子并不懂这些，而是拼尽全力哭喊挣扎着。
因为操作室不让家长进，我只能站在门外隔着玻璃看着儿子，当听到他声嘶力竭地叫喊妈妈时，我再也忍不住哭了起来，心好像被碾碎了一样疼痛。整个过程持续了约十分钟，我都不知道自己是怎么熬过来的。
孩子被护士抱出来后，他紧紧地抱着我，浑身不停地打颤，眼睛都哭肿了，脸上的血管也爆了，全脸都是红点子。我知道孩子是吓着了，害怕了，他还小，还不会用言语表达。这次我总算体会到了眼睁睁地看着最亲的人受罪，而自己却无能为力的滋味，感觉世上没有比这个更痛苦的了。图为我儿子疲惫地睡着了。
8月27日，儿子接受了切除手术。术前，医生说孩子腿部的肿块长在肌肉里，附近有很多肌腱，难度很大，可能一次性很难切除干净。听到这些，我和丈夫都紧张得手心里直冒汗。万幸的是，儿子的手术还算成功，医生说肉眼可见的肿瘤全部切除干净了。
9月1日，病历报告出来后，儿子进一步被确诊为恶性横纹肌肉瘤3期，部位长在预后最差的四肢。医生说孩子需要化疗、放疗，如果肿瘤清除不干净还要截肢。此时，我感觉天都塌下来了，难过得掩面而泣。图为我儿子在做检查。
因家族多人有癌症史，医生建议我和丈夫谨慎生子
后来，我在网上搜索了解到：横纹肌肉瘤是起源于横纹肌细胞或向横纹肌细胞分化的一种恶性肿瘤，病因与染色体易位、基因重排和融合有关。发病群体多见于青少年，男性多于女性，成年人少发。
多在四肢、头颈、躯干、眼眶等处发病，发病部位在头颈部和泌尿生殖区，预后会较好；如果在四肢和躯干，预后会较差。治疗手段以手术切除为主，不能完全切除时须化疗彻底消灭残留的肿瘤，即使完全切除，仍需化疗。图为我儿子。
此时，医生建议我和丈夫做基因检测，并说孩子患病可能和我和丈夫家族多人患癌有一定关系，建议我们今后再要孩子时要谨慎对待。考虑到检测费要一两万，我们没舍得花这个钱，也不打算再要孩子了。
为了给孩子更权威的治疗，9月19日我们带着儿子转院至上海儿童医学中心治疗。不住院不知道，原来看病的人这么多，像农村赶大集一样人潮人海的。因为医院只允许一个家属陪护，所以每次老公来看望儿子时，他们爷俩只能隔着玻璃门见一面，孩子把脸贴在玻璃上哭着叫爸爸，伤感的我和丈夫不停地抹眼泪。图为求医路上下雨了，我儿子在避雨。
治疗过程一波三折，孩子身体遭罪，我们精神备受折磨
化疗开始后，没想到当晚儿子就不吃东西了，医生说孩子属于高危，所以用药比较重，可能下一步不良反应会更剧烈，让我做好心理准备。
果不其然，一个星期后儿子出现了严重的脱发、呕吐、恶心，根本吃不下东西，就算喝点奶也会吐光，还会半夜难受得哭闹。看着孩子如此遭罪，我备受煎熬！如果可以，我好想替他受这份罪，毕竟他还是一个刚离开娘胎才一岁多的孩子。
随着治疗的持续，每天没完没了治疗的疼痛造成我儿子非常没有安全感，一刻也离不开人，看见护士过来就哇哇大哭，往往很多时候是他哭我也哭。图为睡梦的儿子，因为没有安全感，会紧紧地握着护栏。
总算熬过第一疗程后，医生说我们可以出院休养一段时间了。因为上海的消费太高了，为了把钱省下来给孩子看病，我们只好在距离医院三个小时车程的地方租了一个相对便宜的房子。
二次化疗开始后，不幸的是我们没钱了，无奈之下只能向亲朋好友张口借钱，非常感恩的是大家都力能所及地提供了帮助。此时，我和老公意识到不能这样下去了，否则下次没钱了真不知去哪里给孩子筹借医药费了，于是请婆婆来到上海和我一起照顾孩子，我老公便出去干活挣钱了。
我老公是在饭店给人家当厨师，每天上午10点上班，一直干到晚上10点，月薪5000元。在繁华的大上海，这点钱虽不算多，甚至有点少，但能挣到钱，我们已经很感恩了。
4个疗程过后，不料又迎来致命一击
值得一提的是，由于儿子每个疗程都会发烧，这不但大大增加了我们的医疗成本，还让我和婆婆身心饱受折磨，真可谓“关关难过关关过，夜夜难熬夜夜熬”。
非常不幸的是，第四个疗程时我发现儿子腿部还有肿块，医生说可能是上次手术没切干净，建议我们做二次切除手术。
为此，我们联系了上海第一人民医院和第六人民医院，专家说手术涉及到肌腱非常不好切，如果切除肌腱孩子就会残疾，如果不切除，孩子复发的可能性就会增大。无奈之下，医生只能加大放化疗药剂量，希望以此彻底消灭残留的肿瘤。图为面对哭闹的儿子，我和婆婆常常是束手无策。
自从儿子生病后，我就深刻地意识到这是一条漫长的求生之路，因此格外节俭，从来没有买过一件像样的衣服，只有到不得不买时，我才在网上买一两件一二十元最便宜的衣服穿。为此，丈夫愧疚地说等孩子康复了，再好好补偿我。说实话，我不要补偿，我只要儿子彻底康复，一家人平平淡淡地相伴下去。
因为在医院里照顾孩子既疲惫又精神压力大，我患上了严重的失眠症，常常凌晨一两点还睡不着，我常想：因为从小缺少父爱母爱，我一直非常注重家人亲情，也非常善良，还经常做好事，为啥老天要让我儿子患这么严重的病呢？我感觉太不公平了！
一觉醒来，一切又重新回到了残酷的现实，一切都没改变，一切还得继续，我多么渴望儿子能早点康复！图为病床上的儿子。
目前，我儿子已化疗11个疗程，放疗18个疗程，花费40多万，下一步还需要继续放化疗。医生说因孩子病情属于高危，结疗后可能还要修改治疗方案添加放化疗的疗程。
由于新农合异地报销不高，我们手中的钱越来越吃紧了。为了省钱，我们现在住在出租屋里，需要治疗了才去医院，不治疗了就回出租屋，每次往返要乘坐近4个小时的地铁。
儿子放疗的位置在脚踝，副作用大，医生说孩子可能会出现长短腿，后期康复周期也比较漫长。家里的亲戚几乎都是穷亲戚，也都借遍了，实在没办法后我想到了求助社会，求求大家帮帮我儿子，他才两岁，那么聪明可爱，我不想因为没钱给他治疗而留下一辈子的遗憾。图为我们乘坐地铁前往医院化疗。
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